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                                                                    来源:十分PK拾
                                                                    发稿时间:2020-06-04 03:36:59

                                                                    对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。据《奥兰多前哨报》报道,当地时间6月2日晚,美国佛罗里达州奥兰多警方逮捕了一名参加抗议活动的男子,称这名男子试图用“致命武器”——一根针管注射器对警察实施暴力。

                                                                    ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                                                    肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                                                    在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                                    托养中心位于北京市密云区圣水头村村口附近。主体建筑是四排平房,前两排用作办公室、厨房、储物间,后两排被改造成了专用病房,分为3个病区,最多可以收治33名患者。

                                                                    何江弘团队总结了十年来所有手术患者的随访数据,他们发现:10%~15%的患者在逐渐康复,5%的患者能够完全恢复正常人的生活,摘掉“大脑起搏器”,返回学校或走进婚姻,50%的人维持原状,30%的人则因为各种原因,状况越来越差。

                                                                    “大家不是不了解,而是不愿意去了解这个群体。”一位专注于植物人治疗的医生说,植物人大多散落在底层,基本是被放弃的一群人。

                                                                    陈怡和她的母亲。受访者供图

                                                                    小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                                    陈怡请的护工苏阿姨告诉记者,在护工行业,很多人不喜欢照顾植物人,一是因为要24小时守着病人,大家觉得不够自由,二是嫌不够卫生。与照顾普通老人相比,照顾植物人护工的工资要高30%~40%。